همه چيز در مورد پزشكي

سخنگوي

كانون هموفيلي ايران، از افزايش جمعيت هموفيلي كشور بر اساس معيارهاي جديد جهاني خبر داد.

احمد قويدل، در گفتگو با مهر، گفت: بر اساس يك ارزيابي جديد علمي جمعيت شناسي كه با هدايت رئيس كميته داده هاي فدراسيون جهاني هموفيلي انجام شده است، جمعيت مورد انتظار هموفيلي  نوع A كه يك نفر به ازاي ۱۰ هزار تولد ذكور بوده است، هفت دهم افزايش نشان مي دهد. 

وي افزود: بر اساس گزارش دكتر «آلفونسو لوريو» رئيس كميه داده هاي فدراسيون جهاني هموفيلي كه در وبينار اين فدراسيون در اول اكتبر ۲۰۱۹ ارائه گرديد براي اولين لوزالمعده بار معيار جمعيت مورد انتظار هموفيلي بر اساس تولد بيماران هموفيلي كه قبلا توسط فذراسيون جهاني هموفيلي اعلام شده بود تغيير يافته است.

قويدل ادامه داد: فدراسيون جهاني هموفيلي در ارزيابي هاي جمعيتي قبلي انتظار تولد يك بيمار هموفيلي نوع A را در هر ۱۰ هزار نفر ذكور جمعيت كشور را ترويج مي نمود، اما در اين ارزيابي جديد  كه متكي به اطلاعات ۶ كشور استراليا ، كانادا، فرانسه، ايتاليا، نيوزلند و انگلستان ارائه گرديده است، از هر ۱۰۰ هزار بيمار ذكور موجود در اين ۶ كشور ۱۷ مورد هموفيلي نوع A  هستند و ۶ مورد از اين ۱۷ بيماران دچار هموفيلي شديد هستند.

وي گفت: در رابطه با هموفيلي B اين پژوهش نشان مي دهد كه به ازاي هر ۱۰۰ هزار بيمار، ۳.۳ نفر مورد هموفيلي نوع B كه از اين ۳.۳ دهم، ۱.۵ مورد هموفيلي شديد از نوع B  هستند. 

قويدل در ادامه اظهارداشت: اين ارزيابي خريد قطره فروزومال هاي جمعيتي تاثير مهمي در برنامه ريزي كشورها و همچنين شركت هاي توليد كننده دارو دارد و مي تواند راهنماي مهمي براي شناسايي بيماران هموفيلي باشد. در گزارش اين كارشناس فدراسيون جهاني هموفيلي آمده است كه از ۱۰۰ هزار تولد ذكور جمعيت بايد انتظار ابتلاي تولد بيش از ۲۴ مورد هموفيلي نوع A را با شدت هاي مختلف و ۵ مورد تولد با هر شدتي از نوع هموفيلي B را داشت.

وي افزود: تفاوت معيار تولد بيماران هموفيلي و معيار بيماراني كه زندگي مي كنند آن هم در كشورهاي پيشرفته مورد تحقيق اين پژوهشگر جمعيتي عرصه جديدي از تحقيق و پژوهش را باز نموده است كه علل اين فاصله قابل ملاحظه، كشف و بررسي شود.

مدير عامل كانون هموفيلي ايران، تاكيد كرد: در ايران بخشي از اين فاصله آماري جمعيت مورد انتظار هموفيلي در بدو تولد و آمار بيماران هموفيلي كشور به علت پانسمان زخم جاري بودن طرح هاي پيشگيري از تولد بيماران هموفيلي و قرار داشتن هموفيلي در انديكاسيون هاي قانوني سقط جنين پزشكي قانوني و حمايت هاي سازمان هاي بيمه گر از آزمايش هاي پيش از تولد است.

وي تصريح كرد: گروه هاي هدف آگاهي بخشي و اختصاص امتيازات خاص در حوزه بيمه گري با توجه به وابسته به جنس مونث بودن بيماري هموفيلي سه گروه از زنان و دختران خانواده هاي بيماران هموفيلي هستند. گروه اول، مادراني هستند كه در سن باروي قرار دارند و يك فرزند هموفيلي داشته و قصد بارداري مجدد دارند. گروه دوم، دختران مردان هموفيلي (بيماران با كمبود فاكتور ۸ و ۹) كه در سن باروري هستند. گروه سوم، خواهران بيماران هموفيلي هستند. دو گروه اول قطعا ناقل هموفيلي هستند، اما گروه سوم مي توانند ناقل نباشند و آزمايش هاي تشخيص ژنتيكي وضعيت آنها را روشن مي نمايد.

قويدل گفت: بر اساس اين ارزيابي پماد سوختگي جمعيتي آمار بيماران هموفيلي در جهان مي تواند ۱۱۲۵۰۰۰ نفر باشد كه ۴۱۸۰۰۰ نفر از آنان هموفيلي شديد هستند. جالب است كه آمار كل بيماران هموفيلي ايران در سال ۱۳۹۵ كه جمعيت كشور نزديك به ۸۰ ميليون نفر سرشماري شد و ۴۹ درصد جمعيت زن و ۵۱ در صد مرد بوده اند، جمعيت بيماران هموفيلي نوع َA در كشور ۵۰۶۳ نفر و آمار بيماران هموفيلي شديد نوع A در كشور ۱۰۹۰ نفر و همچنين  آمار بيماران هموفيلي نوع B در كشور ۲۱۱۴ نفر بوده كه ۳۸۳ نفراز آنان از نوع شديد بوده اند.

وي افزود: آمارهاي جمعيتي ايران و مقايسه آن با آمار بيماران هموفيلي كشور، درستي اين ارزيابي هاي جديد را نشان مي دهد. جمعيت مورد انتظار هموفيلي كشور ديگر با معيار قبلي فدراسيون جهاني هموفيلي همخواني ندارد.

سخنگوي كانون هموفيلي ايران در پايان تاكيد كرد: اين ارزيابي جمعيتي صرفا در چارچوب بيماراني است كه كمبود هيدروژل فاكتور ۸ و ۹ را دارند و شامل ديگر بيماري هاي خونريزي دهنده مانند بيماري «ون ويلبراند»، انواع اختلالات پلاكتي، كمبود فيبرونوژن، كمبود فاكتور ۱۳ و...، نمي شود.

قويدل افزود: يكي از موثرترين روش ها براي جلوگيري از ابتلاي نوزادان به ديگر بيماري هاي خونريزي دهنده ارثي، پرهيز از ازدواج هاي فاميلي است.